HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE Note" हे आनुवंशिक एंजियोएडेमा (HAE) रूग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबियांसाठी एक लक्षण रेकॉर्डिंग अॅप आहे.

◇ मला तुमचे आणि तुमच्या कुटुंबाचे रक्षण करायचे आहे◇

◆लक्षणे/QOL रेकॉर्डिंग - वर्तमान जप्तीची लक्षणे समजून घेण्यासाठी -

जप्तीची स्थिती समजून घेणे सोपे करण्यासाठी तुम्ही कॅमेरा आणि मेमो वापरून जप्तीची लक्षणे सहजपणे रेकॉर्ड करू शकता.

याव्यतिरिक्त, QOL (*) तुम्हाला अॅपमध्ये फक्त उत्तरे देऊन तुमच्या जीवनातील फेफरेचे परिणाम सहजपणे रेकॉर्ड करण्याची परवानगी देते.

* QOL हे जीवनाच्या गुणवत्तेचे संक्षेप आहे, ज्याचा अर्थ "जीवनाची गुणवत्ता" आणि "जीवनाची गुणवत्ता" आहे, आणि "चांगले जगणे" या उद्देशाने सतत निरीक्षण केले जाणारे निर्देशांक आहे.

[काय रेकॉर्ड केले जाऊ शकते]

जप्तीची सुरुवात, जप्तीचा शेवट, जप्तीच्या जागेचा फोटो, जप्तीच्या जागेचे नाव, जप्तीची तीव्रता, उपचारांची उपस्थिती/अनुपस्थिती, नोट्स, प्रोड्रोमल लक्षणे (*), HAE उपचार औषध

*पूर्व लक्षणे ही आक्रमणापूर्वीची लक्षणे असतात.

◆उपचार समर्थन - औषधाच्या योग्य वापरासाठी -

तुम्ही वापरत असलेल्या औषधाची नोंदणी करून, तुम्हाला एक सूचना प्राप्त होईल, जी तुम्हाला औषधाची वेळ विसरण्यापासून प्रतिबंधित करेल.

◆ मागे वळून पाहणे - फेफरेची वैशिष्ट्ये, त्यांच्याबद्दल जाणून घेण्यासाठी-

तुम्ही फोटो आणि आलेख वापरून भूतकाळातील झटक्यांची लक्षणे आणि संख्या सहजपणे पाहू शकता आणि ते तुमच्या कुटुंबाला आणि डॉक्टरांना समजण्यास सोप्या पद्धतीने सांगू शकता.

रेकॉर्ड केलेले QOL डॉक्टरांद्वारे तपासले जाऊ शकतात.

दैनंदिन जीवनातील लक्षणे आणि त्रास अहवालात आउटपुट होऊ शकतात.

◆तुमच्या कुटुंबाचे रक्षण -तुमच्या मौल्यवान कुटुंबाचे संरक्षण करण्यासाठी -

・कुटुंब वृक्ष तयार करा

कौटुंबिक सदस्य आणि नातेवाईकांनी घेतलेल्या कौटुंबिक चाचण्यांची स्थिती आणि परिणाम तपासण्यासाठी एक कौटुंबिक वृक्ष तयार करा. तुम्ही प्रिंट आणि शेअर देखील करू शकता.

・ समजून घ्या आणि सांगा

तुम्ही तुमच्या कुटुंबाला आणि जवळच्या लोकांना HAE च्या आजाराबद्दल व्हिडिओ आणि टेम्पलेट वाक्ये वापरून ई-मेल किंवा लाइनद्वारे सांगू शकता.

HAE कार्ड

आपत्कालीन परिस्थितीत, तुम्ही तुमच्या आजूबाजूच्या लोकांना तुमच्या उपचारांबद्दल सांगू शकता.

>

HAE ची कोणत्या प्रकारची लक्षणे आहेत हे मला माहीत नाही...

- लक्षणे स्पष्ट करणे कठीण

・आजार कळत नाही

・जप्ती कधी येईल हे मला माहीत नाही

・कदाचित कुटुंबातील सदस्याला HAE (आनुवंशिक एंजियोएडेमा) आहे.

■सदस्य नोंदणी

"HAE Note" वापरताना, तुम्ही सदस्य म्हणून नोंदणी केल्यास, डेटा क्लाउडमध्ये जतन केला जाईल, आणि तुम्ही अहवाल तयार करण्याचे कार्य आणि औषध नोंदणी कार्य वापरण्यास सक्षम असाल.

सदस्य म्हणून नोंदणी न करता तुम्ही ते वापरू शकता.

*प्रविष्ट केलेली माहिती फक्त तुमच्या स्मार्टफोनवर सेव्ह केली जाते.

■ लक्ष्य क्षेत्र

हा अनुप्रयोग जपानमधील रहिवाशांच्या वापरासाठी आहे.

[प्रदान करणारी कंपनी]

टाकेडा फार्मास्युटिकल कंपनी लिमिटेड

[ऑपरेटिंग कंपनी]

वेल्बी कं, लि.

https://www.welby.jp/

[अ‍ॅप पर्यवेक्षण]

इसाओ ओसावा, साययू सोका हॉस्पिटलचे संचालक डॉ